Tout ce que j’aurais dû savoir, de Claire Lazebnik

Maître de son destin…

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Chloé est une adolescente populaire et très sûre d’elle. Elle a une sœur de 21 ans, Ivy, qui est autiste. Chloé est très protectrice et ne veut pas que cet handicap soit un frein à tout lien social. Chloé se met en tête de trouver un petit ami pour sa soeur. Son choix va se porter sur Ethan qui n’est autre que  le frère de David, un élève de sa classe, peu aimé car très méprisant. Mais Ethan et Ivy ne sont pas à l’aise pour sortir seuls. Pour favoriser un éventuel début d’histoire, Chloé et David vont devoir les accompagner et donc passer beaucoup de temps ensemble.

Le fil conducteur de ce roman est le lien presque fusionnel entre les deux sœurs. Le sujet délicat qu’est l’autisme met en parallèle deux binômes , David et Ethan, Chloé et Ivy. Beaucoup de réalisme et d’émotions de part et d’autre, de jolies leçons de vie. S’en dégagent aussi la difficulté à affronter le regard des autres, les maladresses et les incompréhensions dont peuvent faire preuve les familles. D’où la difficulté pour les personnes autistes à trouver parfois leur place aussi bien dans la société qu’au milieu de leurs proches. Les personnages qui gravitent autour des protagonistes amènent leur lot de préjugés.

Une belle histoire qui prouve qu’on ne peut pas aller contre la nature des êtres et qu’il faut que chacun fasse son chemin en suivant ses propres convictions.

J’ai tué papa, de Mélanie Richoz

La vie dans une bulle

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Antoine va avoir 12 ans. Son papa s’est effondré sur le carrelage de la cuisine, un lundi matin alors qu’ils prenaient ensemble leur petit déjeuner. Chaque matin, il s’amuse à « tuer » son papa mais là son papa est tombé et ne s’est pas relevé… Il ne fait pas semblant… Antoine va avoir 12 ans et le monde qui l’entoure lui paraît bizarre, avec des codes qu’il comprend mal : pourquoi se dire bonjour, se serrer la main, se faire la bise… Antoine a un classeur où toutes les règles de vie sont consignées et qui l’aident à savoir comment le monde tourne. Antoine est autiste, il est le narrateur de ce beau roman qui est en quelque sorte son journal intime. Antoine nous livre  ce qu’il ressent, ses peurs, ses angoisses. Il voue un amour total à son papa Jacques et à sa maman Clémence. Mais il ne sait pas gérer cet amour. La vie n’est pas simple pour ses parents qui mènent un combat au quotidien. Antoine a des crises et ne trouve pas sa place dans un environnement qui lui est hostile et dont il n’arrive pas à comprendre le fonctionnement. Un enfant joue, rit mais Antoine ne sait pas faire. Il est solitaire et il aime être dans sa bulle. Il ne supporte pas le contact physique, le moindre frôlement  le rend anxieux et  peut lui déclencher des crises. A l’école, ça ne se passe pas toujours très bien, certains élèves le détestent et l’embêtent. Il ne comprend pas l’humour, déteste le mensonge.

J’aime bien blaguer…et j’aime bien que les blagues soient toujours les mêmes ; comme ça je sais exactement à quel moment rigoler. Et surtout comme ça,  je sais qu’il s’agit d’une blague.

La situation familiale est d’autant plus rude que le papa toujours hospitalisé est prisonnier de son corps. Il ne parle plus. Il entend mais ne peut manifester aucune émotion.

Clémence se trouve donc seule à gérer son fils qui lui demande beaucoup d’énergie. Elle craque… c’est trop pour une seule personne. Elle ne sait pas non plus si son mari s’en sortira.

Mais je suis seule avec un enfant handicapé. Un monstre ? Un monstre que j’ai mis au monde, que j’aime par-dessus tout.Un ange plutôt…Oui, un ange. C’est ça un ange que je préférerai céleste parfois.

Elle est fatiguée, elle arrive au bout de ce qu’elle peut supporter…Clémence aussi se renferme dans un univers propre à elle où elle essaie d’exorciser sa souffrance. Chacun des membres de cette famille est prisonnier de la situation, chacun à des degrés différents.

Antoine est intelligent, il a des raisonnements logiques et une bonne mémoire. C’est lui qui se dévoile le plus.

Cette histoire à 3 voix est émouvante. Trois voix pas tout à fait. Celle d’Antoine, de Clémence et pour Jacques ce ne sont que des pensées car il ne peut plus parler. Pour nous lecteurs, c’est déstabilisant de se trouver confronter à ce personnage d’homme malade qui entend et qui voudrait tant le faire savoir mais ne le peut pas.

Je voudrais me manifester, rétorquer, m’opposer, crier, remuer les lèvres, bouger les doigts ou ouvrir les paupières.

Je voudrais.

Je ne peux pas.

En marge de cette histoire sur la différence, il y a donc l’hospitalisation d’un proche qui souvent aussi fragilise la famille. Ce père, en fait se retrouve comme son fils dans une bulle, sans pouvoir communiquer, sans réussir à se faire comprendre !

Antoine a grandit, le bouleversement familial l’a fait grandir. Il sait que son papa n’est pas bien et que les médecins le condamnent… Pourtant, n’y a-t-il pas un espoir de guérison ? Sa maman lui a expliqué. Et lorsqu’il va voir son papa, il est étonnant :

Je suis grand, maintenant. Nous allons nous débrouiller sans toi , maman et moi. Ca ira.Tu peux t’en aller, papa. Tu as le droit.

Ca m’a pris les tripes… Antoine nous donne l’impression de ne rien ressentir et pourtant…

Je me sens tout bizarre. Tout humide… Pourtant je n’ai pas peur, papa je t’assure, je suis à zéro sur l’échelle de la peur.

Mais je suis triste.

Antoine se sent coupable de l’état de son papa. Il a l’impression qu’il a tué son père, il n’arrive pas à faire la différence entre le jeu qu’il partageait avec lui et la réalité. Il s’en excusera d’ailleurs auprès de lui.

Mélanie Richoz nous fait pénétrer dans la vie d’une famille confrontée au handicap. Chaque journée est programmée selon un rite bien défini car rien ne doit être fait au hasard. Antoine n’aime pas l’imprévu. Son monde est fait d’habitudes. On ressent tout l’amour qu’entoure cette famille soudée dans la différence mais dont l’équilibre est fragilisé par l’hospitalisation du père.

Ce roman est étonnant car il traite du handicap par la voix d’un enfant autiste qui sait parfaitement décrire ses difficultés, qui livre ses sentiments. L’histoire en est d’autant plus forte et plus réaliste. La différence isole, c’est bien connue, et pourtant elle peut être enrichissante pour ceux qui prendraient la peine de la comprendre. Etre autiste ce n’est pas être malade, c’est le cerveau qui traite les informations différemment.

L’auteur, ergothérapeute, adresse ce roman à ses patients. Il n’y pas de références ou de termes médicaux, c’est simplement poser un regard sans jugement sur un enfant différent mais qui a sa place comme les autres enfants….D’ailleurs, quand on regarde bien la couverture, elle est floue et traduit bien la vision qu’ont les enfants autistes sur ce qui les entoure…

C’est mon coup de cœur.

On notera que l’auteur a mentionné le nom de Joseph Schovanec sur les premières pages. Monsieur Schovanec est écrivain et philosophe autiste qui n’a de cesse de se battre pour l’intégration. Il fait énormément de conférences, voyage beaucoup. Et comme rien n’est impossible malgré son handicap il a fait de brillantes études après un début de scolarité très difficile.

Mon frère, mon enfer, mon bel enfer, de Sandrine Andrews et Christine Deroin

La vie en bleu

J’étais super contente quand j’ai su que j’allais avoir un petit frère. Tellement mignon quand je suis allée le voir à la maternité, trop cool ! Mais ma joie fut de courte durée, je ne m’attendais pas à un frère comme ça, ou, je dois dire pas comme les autres….

https://i2.wp.com/livrelibre.blog.lemonde.fr/files/2016/08/mon-frere.jpgGarance a 14 ans et sa vie d’adolescente est perturbée par son petit frère, Adam, autiste. Toute la famille vit au rythme des crises d’Adam. Tout le quotidien s’en trouve bouleversé, Adam demande une attention particulière qui épuise et qui isole ses proches. D’ailleurs la maman d’Adam a dû arrêter toute activité professionnelle pour s’occuper de lui.

Garance tient un journal, donc le lecteur est tout de suite imprégné de ce qu’elle ressent face à cette situation qui lui est insupportable. Par moment, elle en est presque à reprocher à son frère d’être différent car elle ne supporte plus de l’entendre crier, elle ne supporte plus l’enfer qu’il fait vivre à sa famille, elle ne supporte plus d’entendre ses parents hurler. Le premier chapitre du livre met l’accent d’ailleurs sur le mal être de Garance, sa colère, son ras-le-bol :

«  je n’en peux plus, je ne veux plus entendre ses cris, je ne peux plus le supporter »

« maman je t’aime et je ne peux pas t’aider, maman ne pleure plus, ne hurle plus s’il te plait ! »

Et puis il y a Hugo, un nouveau dans la classe de Garance, qui s’aperçoit très vite que Garance est souvent seule. Lui aussi tient un journal, sa situation familiale a été chamboulée par la séparation de ses parents. Ce personnage donnera un regard extérieur sur le problème de l’autisme. Bien souvent, ce qui n’est pas connu fait peur et des jugements trop hâtifs altèrent notre vision des choses. Par moment, Hugo est maladroit bien qu’il comprenne le calvaire que vit Garance :

« je ne supporte pas les handicapés mentaux, ça me gêne quand ils sont près de moi…ça me fout la trouille »

Très vite, il est attiré par Garance mais, au début, il ne veut pas que ça se sache car il sait que la situation familiale de l’adolescente provoque des moqueries en classe. Il ne veut donc pas être la risée du collège.

Il y aussi Damien qui habite près de chez Garance et qui qualifie sa famille de folle, Adam de débile ….

On se trouve en présence de trois personnages donc de trois points de vue différents. Au fur et à mesure de l’histoire, le lecteur va voir progresser Hugo de manière positive car, petit à petit, il va apprendre ce qu’est l’autisme, il n’hésitera pas à s’informer et donc son approche sera totalement différente. Il ira même jusqu’ à affronter Damien, le réfractaire.

Ce livre met en évidence les problèmes rencontrées par les familles ayant un enfant autiste, qui se trouvent isolées, montrées du doigt. C’est un calvaire au quotidien… Face à l’autisme il faut être patient, toujours dans la répétition, avoir une énergie hors du commun. C’est fatiguant, décourageant et souvent les familles sont à bout. Pourquoi se battre, pour arriver à quoi ? L’autisme ne se guérit pas …

L’enfant autiste n’a pas d’amis, personne ne l’invite…Le handicap creuse un fossé entre les hommes. Il est source de moqueries.

Dans cette courte histoire, on ressent bien le malaise de Garance qui n’ose même pas faire venir Hugo chez elle par gêne, à cause de son frère… Mais il est à signaler que le titre est évocateur. Le frère est l’être par qui le malheur arrive mais il est néanmoins aimé car il est qualifié de « bel enfer »…

La deuxième partie du livre est consacrée à l’interview d’un neuropsychologue qui nous apporte des éclaircissements sur ce qu’est l’autisme avec en prime le nom des associations d’aide à l’autisme.

Il faut savoir également que la couverture du livre est bleue car cette couleur est symbole de l’autisme dont la journée internationale est le 2 avril.

Je me suis retrouvée dans ce livre. En tant qu’auxiliaire de vie scolaire, j’ai suivi pendant 3 ans un élève autiste qui est maintenant adulte, avec qui je suis toujours en contact. Page après page, j’ai revécu les situations auxquelles j’étais souvent confrontée : le regard des autres, les réflexions, les moqueries, l’incompréhension, la détresse de la maman qui avait arrêté de travailler. J’ai passé trois années merveilleuses, enrichissantes, intenses. J’y ai consacré beaucoup de temps, d’énergie pour que cet adolescent se sente au mieux dans son établissement scolaire, pour qu’il puisse évoluer avec les meilleures conditions et surtout pour qu’il soit accepter par les autres. Nous formions un merveilleux binôme et j’ai gagné ce pari fou de l’intégration malgré les réticences de certains adultes qui ne comprenaient pas forcément ma démarche. Pourquoi se battre avec autant d’acharnement pour un enfant dont la vie ne pouvait qu’être un échec… Comment peut- on dire ça ? Moi, auxiliaire de vie scolaire je devais laisser tomber ? J’étais avec lui mais, bon, il fallait sagement attendre que ça se passe ! Et c’est comme ça que la société évolue ? En laissant de côté les personnes différentes ? Justement non, j’ai tellement reçu en retour, quelle satisfaction quand j’ai vu son premier sourire, quand il m’a parlé, quand il a communiqué !

Pour conclure je dirais que je conseille vivement ce livre qui n’est en rien austère et qui fait comprendre tout simplement ce qu’est l’autisme à travers le journal intime de deux adolescents.

Ce roman a reçu le prix HANDILIVRES 2016 pour la jeunesse.

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L’étrange garçon d’à côté, d’Agnès de Lestrade

Au-delà des différences…

Afficher l'image d'origineNina est bloquée à la maison avec sa jambe dans le plâtre  alors que ses parents travaillent et que sa soeur Lolita est partie en colo. Alors, quand de nouveaux voisins emménagent avec un jeune et ravissant garçon de son âge, Cristobal, Nina est toute contente : le temps passera plus vite avec un nouvel ami !

Le sujet est finalement grave, puisqu’il est question ici d’un enfant autiste Asperger et de sa relation aux autres. Les établissements scolaires accueillant désormais régulièrement des élèves confrontés à ce handicap, tout élève peut être amené un jour à côtoyer, à sympathiser avec un enfant autiste. Ici, le propos est tout à fait adapté au lectorat ciblé, même si, dans la vie, la relation peut être plus complexe. Les illustrations sont fraîches et colorées et dédramatisent la situation. Nina est sous le charme de ce jeune garçon, de ses talents (le piano, les échecs) et cherche à entrer dans son monde, à accepter sa différence, à comprendre ses crises qui arrivent sans prévenir. Son handicap provisoire (son plâtre) lui donne aussi cette volonté et cette patience. En ayant accepté d’entrer dans le monde de Cristobal,  Nina ne va-t-elle pas aussi réussir à le sauver, le jour où il va disparaître ? Une jolie histoire d’amitié et de tolérance, accessible dès 9 ans.

 

 

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Je m’appelle Budo [je suis l’ami imaginaire de Max depuis cinq ans, c’est lui qui m’a inventé, c’est ainsi que je suis né], de Matthew Dicks

Un ami imaginaire

Je m'appelle Budo par DicksJ’aime les titres à rallonge de certains romans qui sont comme un résumé de l’histoire par son auteur ! Ici, Budo, est l’ami imaginaire d’un enfant autiste de primaire (même si le nom de la maladie n’est jamais citée), Max, dont le père refuse d’accepter la vérité… On suit l’évolution du personnage, son quotidien et ses « relations » à l’autre à travers les yeux de cet être imaginaire créé par l’enfant et le point de vue en est très original : un texte à la première personne raconté par un personnage qui n’existe pas vraiment mais qui est témoin des événements qui se déroulent ! Cela permet d’aborder l’autisme et d’en décrire de nombreux aspects d’une manière très crédible et à la fois assez surprenante. Pourtant, lorsque Max disparaît (à un tiers du roman environ), ce récit de vie prend tout à coup une tournure insolite, entre thriller et drame. Budo, l’ami imaginaire était présent ce jour funeste, et lui qui avait toujours peur de disparaître dès lors que Max n’aurait plus besoin de lui, voit son « maître » disparaître. Peut-il survivre seul ? A-t-il les moyens de le sauver ? Le roman devient dès lors enquête policière et suspens.

Un récit vraiment insolite et fort, qui  montre la force de l’imaginaire pour se sortir de situations difficiles du quotidien, mais aborde aussi des thèmes comme la différence, l’amitié, le courage. Les personnages – imaginaires ou non- sont attachants, en particulier Mme Gosk, l’institutrice. Intéressant.

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Une petite chose sans importance: chronique lunaire d’un garçon bizarre, de Catherine Fradier.

Autisme et voyage humanitaire

Sune-petite-chose-sans-importance-couvertureacha Sourieau, un enfant atteint d’Asperger (une sorte d’autisme), nous raconte dans ce livre les voyages humanitaires  qu’il a faits  avec sa mère médecin. Celle ci s’occupe dans « le refuge » d’enfants soldats. Elle essaye de leur redonner goût à la vie sachant qu’ils ont connu des situations de guerre.

Pas facile pour ce jeune garçon de s’adapter à cette vie mais grâce à sa mère et d’autres bénévoles, il trouve un équilibre.

Lors de leur mission en République Démocratique du Congo, il se lie d’amitié avec une enfant soldat, Destinée, qui va perturber tout son quotidien, le faire mentir, et l’embarquer dans une aventure  dangereuse…

Ce livre est un joli livre pour adolescent mais il peut être agréable à lire également pour les adultes.. On y retrouve une amitié atypique, sans préjugés. L’auteure montre que même si on est différent, on peut quand même s’aider, il n’y a pas d’étiquettes. Et que les plus bizarres ne sont pas forcément les personnes différentes. Elle a fait des recherches pour que les réactions du narrateur soient les plus proches de la réalité de la vie d’une personne atteinte d’Asperger.

Si vous aimez le suspens, l’aventure, le courage et la complicité, cette amitié hors du commun vous séduira.